Programa de aceptación de enfermedades crónicas

enfermdades cronicas

Aprendiendo a vivir, adaptación a los cambios

Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica el proceso de afrontamiento es similar al del duelo, ya que la enfermedad crónica provoca la pérdida de la salud y en muchos casos del estilo y ritmo de vida llevado hasta ese momento.

Etapas de la aceptación de enfermedades

Se pueden diferenciar estas etapas:

  1. Etapa de Negación: ante la noticia de tener la enfermedad, tendemos en un primer momento a negarla. Como estrategia de mitigar el dolor ocasionado por una noticia inesperada e impresionante. Es una forma de defendernos ante dicha noticia. En esta etapa pueden aparecer pensamientos como: “el médico se ha equivocado” “no es tan grave como dicen” “Voy a comer y tomar medicación como quiera” etc. Tanto la persona diagnosticada como su entorno conocen poco sobre la enfermedad.
  2. Etapa de Ira: aparecen sentimientos de ira y otros asociados a la misma. Pensamientos como “¿por qué a mí?” “no es justo” ¿cómo me puede estar
    pasando esto a mí? Enfado con los médicos por no realizar el diagnóstico más precoz, o por no entendernos. También enfado con la familia, amigos por no
    comprender por todo lo que estamos pasando. En esta fase ante estas emociones y pensamientos, la persona puede centrarse en su enfado, en su
    rabia, hablando mal a su entorno, descargando estas emociones con ellos; centrado en los bucles de buscar explicación a lo que le está
    ocurriendo….Todo ello aunque a corto plazo es coherente para la persona le puede llevar a medio plazo a aislarse más, y fomentar su rabia, enfado. Quizás
    una forma de responder ante ese enfado de manera más adaptativa sería comenzar a buscar el tratamiento más adecuado para mejora de la salud y
    calidad de vida.
  3. Etapa de la Negociación: Se intenta llegar a un compromiso con la propia realidad de la enfermedad crónica. Intentamos llegar a acuerdos con
    nosotros mismos y con los demás para mejorar nuestra salud y calidad de vida.
  4. Etapa de Depresión: pueden aparecer sentimientos de que no servimos para nada porque no podemos hacer muchas de las cosas que hacíamos anteriormente. Miedo a las nuevas vivencias e incapacidad que pueda ocasionar la enfermedad y todo lo que ésta nos va a traer a nuestras vidas.
    Miedo a no poder realizar algún proyecto que fuera importante. Puede aparecer tristeza. En ocasiones la respuesta a estas emociones es el llanto,
    dejar de hacer cosas ya que no se encuentra gratificación ni alegría en nada. Comenzamos a ser conscientes de que nuestra forma de vida ha cambiado,
    que ya no podemos hacer todas las cosas con las que antes habíamos disfrutado. El futuro que antes era esperanzador ahora está lleno de incertidumbre.
  5. Etapa de Aceptación: se acepta la enfermedad como una parte más de nuestra vida, una realidad con la que debemos vivir. Aceptación no es resignación, sino comprender que la vida a partir de ahora será distinta a la que teníamos antes.

No hay límite de tiempo a la hora de pasar por las diferentes fases. Ni todo el mundo tiene por qué pasar por las diferentes fases.

Este tiempo es diferente en cada persona, pero algo que va a influir en este, es cómo se vaya abordando o respondiendo a las diferentes emociones que irán apareciendo en cada una de las fases o etapas. Es importante destacar que aunque el tratamiento vaya bien, estar triste o preocupado es normal principalmente cuando los síntomas se incrementan o se presenta alguna crisis.

 

Evaluación de la situación

A la hora de evaluar los casos de pacientes que acuden a nosotros tras un diagnóstico de enfermedad crónica y sienten frecuentemente que no pueden hacerle frente, o que llevan tiempo intentándolo y sienten que no avanzan, que sus vidas ya no tienen sentido, es importante evaluar fundamentalmente qué sensaciones, pensamientos tienen frente a la nueva situación ( de dolores, donde ya no pueden hacer las cosas habituales de antes, ya no siguen el mismo ritmo, etc.) y sobretodo que estrategias están utilizando frente a esas sensaciones y pensamientos normales ante la nueva situación.

 

La evitación

Muchas personas con enfermedad crónica que les limita, se siente “inútiles” “frustración al no poder seguir el ritmo de antes de la enfermedad “enfado consigo mismo, con los médicos” “sensación de injusticia” tristeza” etc, y ante estas emociones y pensamientos llevan a cabo estrategias de evitación del malestar como: quedarse una y otra vez en el por qué me ha ocurrido esto a mí, hablar continuamente de la enfermedad y de sus síntomas, aislarse, dejar de hacer cosas o todo lo contrario intentar seguir el ritmo de antes etc, con ello de forma inmediata pueden conseguir cierta sensación de coherencia con lo que hacen con respecto a lo que creen correcto en ese momento, en otras ocasiones cierto alivio al no enfrentarse a sus emociones; sin embargo a medio y largo plazo ese tipo de estrategias potencian e intensifican sus sensaciones, sus miedos, su tristeza y supone cada vez un coste mayor en sus vidas: en ocasiones más dolor (cuando por ejemplo se obligan a seguir el ritmo de antes resistiéndose a la enfermedad), más agotamiento por la lucha que mantienen, deterioro de sus relaciones sociales, familiares o de pareja, agotamiento, etc.

 

Aceptacíon de la enfermedad

Es cierto que el diagnóstico y evolución de una enfermedad crónica golpea fuerte a la persona y a su vida. Y como decía anteriormente es normal pasar por diferentes sensaciones y emociones a lo largo del proceso de adaptación y aceptación de la nueva situación.

Ahora bien, si en vez de esas estrategias de evitación ante dichas emociones y pensamientos, la persona se da permiso para sentirlas, para que estén e invierte su energía no en luchar contra ellas, contra la realidad, contra sus dolores sino en hacer cosas que le permitan seguir con su “nueva vida”, seguir cuidando los aspectos importantes que tienen en su vida.

Por ejemplo seguir cuidándose a sí misma, quizás esto va a implicar bajar el ritmo, ir en segunda y no en sexta que es cómo funcionaba antes, aun con la sensación de ser ahora un inútil; cambiar rutinas: quizás ya no es posible tanto tiempo de gimnasio o no los ejercicios de antes, pero se pueden adaptar; seguir teniendo contacto, haciendo cosas con amigos, familiares, en ocasiones hay que adaptarlas también, a lo mejor no es posible estar toda una noche de fiesta en el caso de una chica/o joven recién diagnosticada de esclerosis múltiple, pero si un café; etc.
Todas estas formas de reacción a las emociones y pensamientos normales dado el cambio de situación posiblemente le van aproximando a seguir viviendo, a esa aceptación y creación de su nueva realidad. Porque aun cuando la enfermedad golpee fuerte hay que seguir teniendo presente las cosas que son importantes en la vida de esa persona.

Terapia de aceptación

A lo largo de la en la intervención, es importante ayudar a la persona a que discrimine su patrón de comportamiento. Qué estrategias está poniendo en práctica ante esas emociones y pensamientos y que está consiguiendo, tanto a corto como a largo plazo. Del mismo modo que enseñarle a responder antes dichas emociones frente a los cambios que la enfermedad ha supuesto en su vida de una forma más adaptativa, de una forma que le permita vivir y tener toda la calidad de vida que se pueda, al menos en lo que dependa de ella. Trabajar con las personas en que se paren a observar qué hay importante en sus vidas, más allá de la enfermedad. Más allá de todas esas nuevas sensaciones que están experimentando y encontrar de nuevo el sentido a sus vidas si lo
han perdido o si ahora no lo ven. Poniendo sobre la mesa los valores, esos que están de base, esos que tenían y que ahora no son capaces de ver, e incluso valores nuevos que pueden desarrollar dada la nueva situación.

De forma que aprendan a actuar en dirección a eso valioso para ellas, dentro de un contexto o situación que ha cambiado. Siendo importante también trabajar en aquello que depende de la persona, y tomar consciencia de que hay otros aspectos y sucesos que no dependen de ella. De qué tienen y no tiene control.

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